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  Discussioni:  Le vostre domande/esperienze/considerazioni/comunicazioni/curiosità/consigli:  MALATTIA RARA...
 MALATTIA RARA
 
 05/11/2007 16.59.55
User is offlineantonella
911 post
1°


MALATTIA RARA

guardatevi questo sito . In questa pagina che ho linkato, verso la metà... parla della malocclusione.

poco fa gli ho scritto due righe.... che questa non è una malattia rara.... ma raramente diagnosticata e comunque mi ha fatto piacere perchè si sta andando verso un riconoscimento da parte del Ministero della Salute.

Sarebbe meglio che il Ministro si impegni a far studiare all'Univeristà questa malattia....

mah!

http://www.arianuova.eu/?page_id=62

 05/11/2007 17.09.42
User is offlineantonella
911 post
1°


Re: MALATTIA RARA

e ancora... da questo sito

ANOMALIE CONGENITE DEL CRANIO e/o della FACCIA- codice esenzione- RNG-040. (non è stato possibile reperire un Centro idoneo per la cura).

 

c'è un esenzione ma c'è nessuno che cura ....  

http://www.youtube.com/watch?v=sFW1Vo4khMk

 05/11/2007 19.11.45
User is offlineMaurizio
2966 post
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1°


Re: MALATTIA RARA

Antonella, ma chi sono sti incompetenti?

Ho scritto loro una e-mail dicendogli di non scrivere cazzate che poi qualcuno si arrabbia....se non e' piu' paziente


www.occlusionegravita.it
 05/11/2007 20.11.06
User is offlineMaurizio
2966 post
www.occlusionegravita.it
1°


Re: MALATTIA RARA

E aggiungo: fa pure una petizine da mandare al Ministro per le patologie rare!!!!!!!!!!!

Il Ministro se applica la legge lo denuncia e lo fa pagare finche' campa!

Con un sito e un blog cosi' possibile che non abbia mai trovato almeno la appim ?

mm...strano.....

 


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 05/11/2007 20.10.16
User is offlineantonella
911 post
1°


Re: MALATTIA RARA

http://www.arianuova.eu/wp-content/uploads/originale-falso.pdf

Maurizio leggi questa cosa... guarda che esami gli vogliono far fare. sto svenendo!

 

 05/11/2007 20.20.10
User is offlineantonella
911 post
1°


Re: MALATTIA RARA
 antonellaha scritto

http://www.arianuova.eu/wp-content/uploads/originale-falso.pdf

Maurizio leggi questa cosa... guarda che esami gli vogliono far fare. sto svenendo!

 

 06/11/2007 10.05.46
User is offlineMaurizio
2966 post
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1°


Re: MALATTIA RARA

Ho mandato un po' di esami e perizie a sto poraccio....speriamo possa centrare un po' la situazione che cosi' facendo rovina pure noi .....

Comunque non e' che non ha colpe...e' abbastanza fissato sulle sue convinzioni...e le sue convinzioni si basano su congetture e non sulla legge vigente....e' questo il danno che perpetra e perpetua a favore ovviamente di quella ASL di incompetenti.


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 06/11/2007 10.32.52
User is offlineantonella
911 post
1°


Re: MALATTIA RARA

Chissà in Italia se ci sono altre persone, oltre a Luigi, che si stanno dando da fare prendendo strade sbagliate!

 06/11/2007 11.25.29
User is offlineclaudia
134 post
5°


Re: MALATTIA RARA

Malattia rara? Ragazzi siamo 6 miliardi di rarità! Io poi tra celiachia e Dccm sono rarissima!

Ma forse si vuole sentire raro? ci sono altri validi motivi per esserlo!

Vorrei parlagli di persona e spegargli che sta mia rarità in questo momento mi porta un dolore!

 06/11/2007 11.36.06
User is offlineantonella
911 post
1°


Re: MALATTIA RARA
non è che vuole sentirsi "raro" glielo hanno fatto credere e lui è andato avanti con questa certezza. Ma fortunatamente tutte le strade portano a Roma.... ma anche a OcclusioneGravità!!!
 06/11/2007 11.45.01
User is offlineMaurizio
2966 post
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1°


Re: MALATTIA RARA
In questo caso hanno portato agli amici di Merkabaweb
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 06/11/2007 11.53.38
User is offlineclaudia
134 post
5°


Re: MALATTIA RARA
Ma è non è possobile avere una preperazione del genere sull'argomento e credere che una malocclusione sia una patologia rara. Trovo che le due cose siano inconciliabili! Mha.....
 06/11/2007 11.56.43
User is offlineclaudia
134 post
5°


Re: MALATTIA RARA

Maurizioha scritto
In questo caso hanno portato agli amici di Merkabaweb

......e più siamo più valiamo

 06/11/2007 12.17.02
User is offlineantonella
911 post
1°


Re: MALATTIA RARA

 Maurizioha scritto
In questo caso hanno portato agli amici di Merkabaweb

sicuramente dopo è passato anche di qui...

 06/11/2007 12.20.56
User is offlineantonella
911 post
1°


Re: MALATTIA RARA
e poi questa notte Luigi ti ha scritto alle 3 evidentemente ha pensato... a te! malati "rari" certo che non sanno più in Italia che cosa dirci.
 06/11/2007 13.17.31
User is offlineMaurizio
2966 post
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1°


Re: MALATTIA RARA

Comunque , dopo una rapida ricerca in Internet, c'e' solo il sito AriaNuova che parla di DCCM o Disfunzione ATM come "malattia rara".

Gli operatori sanitari si guardano bene dal pubblicare una cosa del genere...e se a lui l'hanno scritto...e' lui che deve denunciare.....

di pubblico, per DCCM e malattie rare ....non c'e' (giustamente) nulla.


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