Ho trovato questa pagina <clicca qui> dove si parla appunto di questa sindrome.
La postura di questo ragazzino è tipica da sbilanciamento ....si parla di ipoplasia dei muscoli del lato dx con interessamento della mano....di spostamento del cuore.....tutte cose che avevo anche io fin da piccolo(nel 1985 ricordo una lastra rx alle mani per la loro evidente malformazione,nel 1991 un ecocardiografia dove scrivevano che il cuore era eccedente i limiti di sagoma(???) e spostato,non parliamo poi dei muscoli del torace a dx cortissimi e del collo).
Come sempre non mettono il viso della gente e non si vede la parte che a me interessa.....sarei curioso di vedere il rapporto cranio mandibola di un malato di questa sindrome.
Chi trovasse qualcosa.....mi faccia sapere.
Grazie
E chi ha detto che dipenda dallo sbilanciamento? Volevo capire se e come era sbilanciato uno con questa sindrome....e vedendo il tipo di sbilanciamento mi pongo delle domande visto che nelle mie perizie scrivono che sono nato con dismorfosi congenita delle arcate dentarie.....e molti di voi sono così. La domanda è:è nato prima l'uovo o la gallina? o sono interdipendenti ?......volevo pormi solo domande......
Direi che sono tutti sbilanciati Laterodeviati a dx in Fase 4......
Mah.....
invece di ricercare qui....ricercano nel gene e nel cazzinpernacchia....
io non darei manco più un euro alla ricerca.....altro che aumentare i fondi...
Io a 4 anni ero cosi'.......scusate la foto sfuocata ma non ne ho altre dove sono gnudo ...
vogliamo parlarne?
A 30 anni avevo lo sternocleidomastoideo dx lungo 5 cm a differenza del sx lungo il doppio e teso come una corda di violino...i muscoli della spalla dx cortissimi..... insomma tra tutti i casi che ho visto sino ad ora(che mi contattano..non parlo di malati di sindrome di Poland sia chiaro) non ne ho ancora visti malmessi a livello fisico come me...e sapete che non è che ho manie di grandezza come qualcuno......a me non interessa la competizione in positivo o in negativo, mi interessa capire....
per intenderci appunto il ragazzino con la testa mozzata in foto nel link che ho postato a inizio post si presenta con questa postura...
Vi prego di non venire a parlarmi di "posa" e di "mettersi in determinate pose"come erroneamente dicono anche specialisti di fama.....sto parlando di rapporto scheletrico.
Allora se le cose stanno così avevo pure la sindrome di Poland? Ecco perchè sono un caso estremo?
Beh c'è da dire che all'età di 6 mesi ero già laterodeviato a dx(rapporto scheletrico cranio mandibola).....e man mano che si cresce tutti i muscoli del lato della laterodeviazione sono più deboli e corti......ma la chiamano Sindrome di Poland?
Boh.....
Forse qualcuno che nasce senza muscoli avrà la sindrome di Poland(e sono pochissimi.....) ma chi ha i muscoli più corti(ipoplasia) non ha la Sindrome di Poland.....
Mah....comunque com'è che bilanciando il rapporto scheletrico cranio mandibola ci si raddrizza?
Ok...i fasci muscolari rimangono corti e impiegano tempo e sforzo fisico consapevole per allungarsi ma si allungano!.....se poi si deve sperimentare di persona come me che ho impiegato anni senza uno straccio di aiuto dalla sanità pubblica e privata.....si possono avere anche conseguenze sgradevoli.....ma ho già scritto che il mio è un caso estremo e non fa testo.
Maurizio.... oggi proprio non mi vedi va beh! Senti ma hai mai consigliato prima di cominciare il bilanciamento di misurare l'altezza ? e si perchè oggi mi è venuto un colpo! nello specchio tra un po la testa non si vede più. Di quanto si può diventare più alti? Non è che cresco troppo ?
Si ti vedo Antonella....solo che prima hai fatto una domanda retorica nel senso che le persone che vedi storte curve.....sono sicuramente sbilanciate.
Si.....si cresce in altezza.....le compressioni delle vertebre spariscono o si affievoliscono.....e tu ti allunghi
Comunque scusami per prima....
La luna si sta avvicinando al pianeta(o qualcos'altro al sistema solare, o piu' probabilmente tutte e due) e la forza di gravita di conseguenza sta aumentando, la terra diventera un qualcosa tipo la notte dei morti viventi con gli sbilanciati al posto degli zombi ...sembrerebbe pura fantasia... ma... ma.... ...
Si anch'io ho azzardato ipotesi che aumenti la forza di gravità e noi veniamo sempre più schiacciati in basso...non parliamo poi degli sbilanciati...
ma non è facile dimostrarlo....1kg pesa sempre un kg.....limitiamoci a ciò che è meccanica altrimenti poi i "santoni" dicono a noi che siamo santoni.
Maurizio , la mia non era una domanda retorica. Scusami, qua state dando dei nomi a delle malattie, volevo sapere se questo tipo di malattia ne avesse uno. Ma tu le hai mai viste, come te l'ho descritte io? sembra perfino che saltellano piegati con un braccio che va su e giù.
Eh ....io ti dico che sono tutte sbilanciate...poi se sono nate sbilanciate o se lo sono diventate è soggettivo.
In questo caso di sindrome di Poland sono nate cosi'.....e siccome io lo nacqui........mi sono posto delle domande ma anche le mie erano domande retoriche nel senso che secondo me ci sono rarissimi casi di malati di sindrome di Poland,quelli che per es. nascono senza un muscolo pettorale....gli altri sono sbilanciati di cranio mandibola e nella crescita il lato della laterodeviazione(come ho già scritto) rimane con muscolatura più corta e debole........... ovviamente come sempre i nostri scienziatoni ricercano nella genetica e non nello specchio e nelle immagini fotografiche a vedere la postura della gente.
Bisognerebbe poi capire se, chi nasce senza un muscolo pettorale nasce per via di una dismorfosi genetica o di "meccanica posturale" all'interno del grembo.....
ma so già che chiedo troppo......non hanno tempo a ricercare in queste direzioni.....i farmaci e la genetica rendono di più......secondo me....e non solo.....
Io non la metterei i questi termini anzi....ribalterei la questione:
qui più si indaga e più si capisce quanto poco ne sappiano medici e specialisti....pensa che in un primo momento la Regione Piemonte nella fattispecie l'assessorato alla sanità aveva inviato tutta la mia documentazione a un centro di ricerca considerando la DCCM una malattia rara. Sono poi stati i ricercatori(meno male che quelli erano preparati....qualcuno c'è....ma sono in minoranza e non hanno voce in capitolo a mio avviso) a riferire alla Regione che la DCCM è una DISFUNZIONE e non una patologia rara.
Con questo rispondo anche al dott. Gizdulich che scrisse su questo forum che la DCCM non è una disfunzione ma un disordine....
Il problema è sempre il dizionario: le parole hanno 1 significato! In medicina di significati ne vengono dati a decine e non capiscono più nulla....
o lo fanno apposta a non far capire più nulla?
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